Deine Schritte im Sand

„Hast du verstanden, was der Arzt gesagt hat, Thaȉs? Er hat uns erklӓrt, dass du bald nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen und dich nicht mehr bewegen kannst. Das ist nich schön, und wir sind alle sehr traurig. Aber du weiβt trotzdem ganz genau, dass wir dich immer sehr, sehr lieb haben werden“ – sagte eines Tages Anne-Dauphine Juliand zu ihrer 2-jӓhriger Tochter Thaȉs. Von diesem Moment war alles klar. Thaȉs wird nie ein solches Leben wie andere kleine Mӓdchen haben. Ihr Leben wird kürzer aber auch schöner und voller Liebe. Die wahre Geschichte „Deine Schritte im Sand“ erzӓhlt über das Leben von Thaȉs. Seit der Diagnose lebt die ganze Familie nach dem Prinzip: „Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern darum, den Tagen mehr Leben“.

Die ganze Geschichte beginnt sehr unschuldig. Eines Tages bemerkt Anne-Dauphine – als sie mit ihrer Tochter am Strand ist – dass Thaȉs einen Fuβ hinter sich zieht. Bald hört sie die Diagnose: die kleine Thaȉs leidet an einer seltenen Krankheit – Metachromatische Leukodystrophie – und wird bald sterben. In dieser Zeit ist Anne-Dauphine schwanger. Bald ist ihre zweite Tochter – Azylis – geboren. Dank schneller Diagnose hat Azylis Chancen lӓnger als ihre Schwester zu leben. Für Thaȉs ist es leider zu spӓt. Anne-Dauphine und ihr Ehemann Loȉc haben auch einen Sohn, Gespard, der gesund ist. 

Dieses Buch ist  aus vielen Gründen ungewöhnlich. Es erzӓhlt uns über die groβe Liebe zwischen den Familienmitglidern. Obwohl Thaȉs ganz schnell ihre Sinne verliert – sie kann nicht mehr gehen, sprechen, sehen usw. – kommuniziert sie ohne Probleme mit ihren Eltern und Geschwistern. Einer weiβ genau, was anderer will und denkt. Was für mich am schönsten ist, dass sie durch das Leben als Familie zusammen gehen und es schön machen; nicht nur für Thaȉs und Azylis, aber für jedes Mitglied der Familie. Natürlich ist der ganze Weg sehr schwer, aber sie wissen, dass sie keinen anderen haben werden.

Ich bin daran beeindruckt, wie gut die Authorin das Benehmen der Kinder in diesem Buch beschrieb. Die wichtigste Rolle spielt für mich die Beobachtung, wie Erwachsene alles anders wahrnehmen als Kinder. Für die Kinder gibt es nur Jetzt und Heute. Andere Tage spielen keine groβe Rolle. Trotz der schrecklichen Diagnose dass Thaȉs bald sterben wird, haben Gespard und Thaȉs kein Problem Geburstag zu feiern. „Kinder besitzen die beneidenswerte Gabe, nach traurigen Ereignissen sofort wieder aufzuspringen. Sie leben ganz und gar in der Gegenwart und scheren sich nicht um die Zukunft“ – bemerkte Anne-Dauphine. Es ist auch interessant, wie anders die Kinder den Tod sehen. „Der Tod ist nicht schlimm. Er ist traurig, aber nicht schlimm“ – sagte der 4-jӓhrige Gaspard. 

Was mir an diesem Buch besonders gefӓllt ist, dass die Authorin ihre traurige Geschichte mit vollem Verstӓndnis erzӓhlt. Auch bemerkt sie wie viel Erwachsene von Kindern lernen. Ehrlich gesagt, lehrte mich dieses Buch viel über das Leben: wie unterschiedlich wir in verschiedenen Situationen reagieren können und wie wichtig Jetzt und Heute ist. Nach dem Prinzip: „Den Tagen mehr Leben geben“.

  ********************

 „Thaȉs, zrozumiałaś co powiedział lekarz? Wyjaśnił nam, że wkrótce przestaniesz biegać, mówić, widzieć i nie będziesz mogła się poruszać. To nie jest miłe i wszyscy jesteśmy z tego powodu bardzo smutni. Ale doskonale wiesz, że zawsze będziemy cię bardzo, bardzo kochać“ – powiedziała pewnego dnia Anne-Dauphine Julliand do swojej 2-letniej córeczki Thaȉs. Od tego momentu wszystko stało się jasne. Thaȉs nigdy nie będzie wiodła życia takiego jak inne dziewczynki. Jej będzie krótsze ale równie piękne i pełne miłości. Prawdziwa historia „Ślady małych stóp na piasku“ opowiada właśnie o życiu Thaȉs. I o tym, jak od czasu diagnozy cała rodzina żyje w myśl zasady: „Nie chodzi o to, żeby dodać do życiu więcej dni, ale o to, by dodać dniom więcej życia“.

Cała historia rozpoczyna się bardzo niewinnie. Pewnego dnia Anne-Dauphine zauważa – kiedy przebywa ze swoją córką na plaży – że Thaȉs lekko powłóczy nóżką. Wkrótce słyszy od lekarzy diagnozę: mała Thaȉs cierpi na rzadką chorobę – leukodystrofię metachromatyczną – i niedługo umrze. W tamtym momencie Annie-Dauphine jest w ciąży. Wkrótce na świat przychodzi jej druga córeczka Azylis. Dzięki szybkiej diagnozie Azylis ma szanse dłużej żyć niż jej młodsza siostra. Dla Thaȉs niestety jest już za późno. Anne-Dauphine i jej mąż Loȉc mają też syna Gesparda. Na szczęście chłopiec jest całkowicie zdrowy. 

„Ślady małych stóp na piasku“ to książka niezwykła z wielu powodów. Opowiada nam o wielkim uczuciu między członkami rodziny. Mimo że Thaȉs szybko traci swoje sprawności – nie może chodzić, mówić, widzieć itd. – potrafi bez problemów porozumiewać się ze swoimi rodzicami i rodzeństwem. Każdy wie dokładnie co myśli i czuje drugi. To, co dla mnie w tej książce najpiękniejsze, to fakt, że idą przez życie razem jako rodzina i potrafią uczynić je pięknym dla każdego; nie tylko dla Thaȉs i Azylis, ale dla każdej osoby. Oczywiście droga ta jest trudna ale wiedzą, że innej mieć nie będą.

Jestem pod wrażeniem jak dobrze autorka zaobserwowała i opisała w książce zachowanie dzieci. Według mnie najważniejsza obserwacja to ta, jak bardzo dorośli inaczej odbierają rzeczywistość niż dzieci; dla których liczy się tylko teraz i dzisiaj. Mimo strasznej diagnozy o nadchodzącej śmierci Thaȉs, Gespard i Thaȉs nie mają problemu, żeby cieszyć się z urodzin. „Dzieci mają godny pozazdroszczenia dar dochodzenia do siebie po traumatycznych przeżyciach. Żyją całkowicie w teraźniejszości i nie martwią się o przyszłość“ – zauważa Anne-Dauphine. Równie interesujące jest to, jak inaczej dzieci patrzą na samą śmierć. „Śmierć nie jest zła. Jest smutna ale nie jest zła“ – powiedział 4-letni Gaspard.

Trudną historię życiową autorka opowiada z całkowitym zrozumieniem dla swojej sytuacji. Zauważa wiele zdarzeń pobocznych, jak choćby jak wiele dorośli mogą nauczyć się od dzieci. Bardzo dużo wyniosłam z tej książki. Szczególnie nauki o życiu: jak różnie możemy reagować w rozmaitych sytuacjach i jak ważne jest teraz i dziś. W myśl zasady, by „dodawać życia dniom“.

Copyright ® 2018 Anna Kalocińska / annakalocinska.com. All rights reserved.